INTRODUCCIÓN

El otro yo

Hace mucho tiempo atrás, -cuando ya han pasado varios soles y lunas- había una escuela pequeña con nombre de flor donde asistían a clases niños especiales, eran pequeños, de ojitos rasgados, los que atendía un joven profesor quien además era artista.

Los niños aún no hablaban, pero se comunicaban con el teatro, él se disfrazaba, le contaba historias, canciones… un cuantohay para tenerlos siempre activos y atentos. 

La sala de clases era una verdadera casa, tenía un pequeño living, un comedor, un acuario, una ventana falsa que tenía siempre de paisaje un bello atardecer de un día asoleado, ah! también había un buzón y una señorita Asistente que los apoyaba en todo, incluso llevando el Betamax mientras el melenudo y delgado “tío” filmaba sus avances. 

Todos los días salían a pasear agarrados a su cotona en una larga fila india, no eran más de 12, recorrían dos o tres cuadras para llegar a una plaza. Allí conversaban de los perros, los gatos, los loros, corrían, jugaban, él era otro más. Así fueron varios años, el tiempo pasaba y ellos seguían siendo pequeños. El profesor los dejó pero nunca se olvidó de ellos ni de sus papás, a quienes siempre incorporó en todo. 

Pasaron los años, el tío ahora estudiaba otras disciplinas, escribía teatro, actuaba. Ya mayor se preocupó por comprender más sobre el ser humano, sus conductas, su interior, etc. A veces, se encontraba con sus niños, ya adolescentes, quienes lo miraban, lo miraban y sabían que era el “tío Memo”. Carolina, Oscar, Mauricio, grandes abrazos, lo recordaban. Las mamás le contaban sus andanzas de escuelas en escuelas hasta ser ya grandes, jóvenes. Unos ayudaban en sus escuelas barriendo, otros... Hasta que un día en las puertas del Casino de la ciudad, este tío que también creció, con experiencia, estudios y conocimientos escuchó que un niño bailaba y acompañaba a la cantante. Sí, era conocido, se comentaba sobre este joven Down "Y que voy hacer, así se entretiene, me acompaña, nadie nos pesca". Esto remeció todo su ser. “Ya pasaron la edad de la escuela, nadie los incorpora, nadie los incluye” concluyó la madre. 

Luego de 33 años de este primer encuentro, se engendra la idea de trabajar artísticamente con ellos, existen los fondos, el tiempo, el deseo, los acompañantes. Se rencuentran, recuerdan. El tío, ahora es Guillermo el Director de Teatro, escribe para ellos “El Aprendiz de sonrisas”, ensayan la obra, todo resulta maravilloso, los padres son los mismos padres de antaño. Ellos, jóvenes grandes. Entonces sucede algo, algo mágico… una luz que aclara el camino. Una tarde, cuando el profesor de los años 80 reflexionaba para escribir un artículo para el libro que testimoniaría el proceso teatral, se da cuenta que esa historia, que ese cuento, esa escuela, esa plaza, esa Miss Rita, esa Felicia, esa idea fuerza de ser feliz a pesar de las discriminaciones, de ser rescilientes, de conocer y luchar con tantos Sinrisones que odiaban la felicidad, eran parte de su propia biografía. El aprendiz era él, no la sombra. 

Síndrome de Down

El síndrome de Down debe su nombre a John Langdon Haydon Down, quien en 1866 fue el primero en describir sus características.  En ese año el médico inglés trabajaba como director de un Asilo en Earlswood, Surrey, realizando un exhaustivo estudio a muchos de sus pacientes. Con esos datos, publicó en el London Hospital Report,  un artículo donde describía detalladamente las características de un grupo que presentaba muchas similitudes físicas, similitudes también en su capacidad de imitación y en su sentido del humor.

En julio de 1958, el científico Jérome Lejeune descubrió que el síndrome, era una alteración o trastorno genético, causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales. Razón por la cual se denomina también Trisomía del par 21 siendo por esta alteración la presencia de un grado variable de discapacidad cognitiva y de rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible a la raza asiática, a los mongoles.

No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna tardía y es la causa más frecuente de discapacidad cognitiva congénita.

  

La información  arqueológica más antigua de la  que se tiene referencias es el hallazgo de un cráneo sajón del siglo VII, en el que se describieron anomalías estructurales compatibles con un varón con dicho síndrome.  También  existen referencias a ciertas culturas, el caso de  esculturas olmecas que podrían representar a personas afectadas por el síndrome y dos pinturas, una de ellas “La Virgen y el Niño” de Andrea Mantegna (1430-1506) que parece representar a un niño con rasgos físicos que evocan los de la trisomía, así como el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) “Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos”, en el que uno de los hijos aparece con rasgos faciales típicos del SD.   Las personas con síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas enfermedades, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. 

Los avances actuales en el descifrado del  están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la discapacidad cognitiva, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Pero sí es efectivo que las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad están suponiendo un cambio positivo en su calidad de vida,  en la visibilidad  y en la inclusión en todo ámbito cultural.

El proyecto y sus fundamentos

La resiliencia es una facultad inherente al ser humano que le permite salir adelante, solucionar problemas, levantarse, buscar alternativas potenciando sus propias capacidades, a veces inertes, abúlicas, pero que todos poseemos y que en casos de extrema necesidad, vulnerabilidad aparece, aflora, se incentiva y para que esto suceda, como dice Barudy “sólo se necesita un poquito de amor” para que gatille el “tirar para arriba” a pesar de todo. 

El 10 de febrero de 2010 entró en vigencia la Ley Nº 20.422 que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad, asegurando el disfrute de sus derechos y la eliminación de cualquier forma de discriminación fundada en su discapacidad.

En lo formal, es en la Educación Especial (Escuelas y Centros de Capacitación Laboral) donde a los alumnos con algún tipo de discapacidad  -cognitiva, motriz o sensorial- se les potencian las habilidades artísticas a través de diversos talleres regulares y/o extraescolares (folclore, artesanía, jardinería, teatro, etc.) no solo por el hecho de la entretención, si no  porque efectivamente está comprobado que el arte es una acción terapéutica efectiva. 

Cada fin de año, al cierre del proceso escolar vemos en veladas o actos a niños y jóvenes que nos emocionan con sus danzas y actuaciones, es un potencial que aflora, destacándose en algunos de ellos “verdaderas aptitudes artísticas”, que  sobresalen de la norma de su medio. Lamentablemente al terminar su escolaridad estos “niños” se pierden, no hay espacios recreativos para continuar con sus habilidades histriónicas y deambulan con sus madres por bingos, kermeses, tambos  llamando la atención por sus cordinados ritmos al sentirse motivados por la música del ambiente o simplemente salen a bailar sin ningún tipo de vergüenza.  Es evidente que encausándolos e integrándolos a una propuesta de corte profesional y con recursos podrían dar mucho más,  sus “problemáticas” no los limitan, por el contrario, han desarrollado capacidades especiales, un carácter tierno y acogedor. 

Esta potencialidad de los jóvenes con capacidades especiales no ha sido asumida por las agrupaciones artísticas de la ciudad de Iquique, no existen Centros Artísticos de Integración. Por lo mismo, no se sabe tratar con ellos, o solo  es una integración a media, a un segundo plano de asistencialidad.

Por otro lado, lo que se hace a nivel educacional dentro de las escuelas especiales es muy positivo y valorado. Faltan recursos humanos, económicos y tiempo para la producción de espectáculos (no es su objetivo), además los establecimientos carecen de infraestructura técnica que apoye estas actividades, como cámara negra, parrilla de iluminación, etc. 

Hace treinta y nueve años atrás el ejecutor de este proyecto trabajó como profesor en la Escuela Especial F-81 (Hoy Flor del Inca) de la ciudad de Iquique, allí formó un Grupo de Teatro con niños especiales, incorporó a padres y apoderados y participaron en festivales especiales en Santiago, fueron reconocidos.  Esta experiencia es parte de la historia mítica de dicha escuela, quedando en la memoria de solo quienes participaron en ese entonces. No hubo registros gráficos, ni testimonios escritos, solo recuerdos. 

Los años han pasado, son muchos. La diferencia está en que hoy es más accesible la tecnología, se ha adquirido mayor experiencia, existen los fondos concursables para proyectos culturales, lo cual permite registrar, sistematizar estas experiencias para que  tengan trascendencia y certeza de su ejecución. 

Este proyecto financiado por el Fondo de Cultura del Gobierno Regional de Tarapacá (Año 2013) ha permitido la inclusión activa de siete jóvenes con síndrome de Down incorporándolos como “actores”  en todo el proceso de montaje de una obra dentro de una Compañía de Teatro e integrándose al elenco de actores profesionales como sus pares. 

Efectivamente poseen capacidades especiales, habilidades artísticas que ha sido posible resaltar con el apoyo de un equipo profesional dedicado a ello, con un gran corazón e interés por “hacer una gran obra teatral”, no por el afán social o terapéutico, sino de inclusión efectiva,  reconociendo el derecho que tiene todo ser humano a ser feliz, a disfrutar del arte y de la belleza.